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Agradecimiento a Lana Connection PDF Imprimir E-mail
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Jueves, 04 de Septiembre de 2014 15:42

Desde AESHA queremos agradecer a Lana Connection (https://lanaconnection.wordpress.com/category/lana-connection/) su donativo para colaborar con nuestra asociación y por la gran cantidad de actividades divertidas y solidarias que realizan teje que teje.

 
Tercer simposio ATP1A3 PDF Imprimir E-mail
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Viernes, 29 de Agosto de 2014 15:14

El tercer simposio ATP1A3 (El Simposio sobre Hemiplejia Alternante - http://p-atpases.org/atp1a3.html) reunirá mañana investigadores, médicos y representantes de pacientes de todo el mundo. Las asociaciones de pacientes han organizado una cena interactiva para mañana, para dar comienzo a la conferencia. El título es: "¿Cómo focalizar y acelerar la investigación?: nuestros hijos no puden esperar"; con el propósito de involucrar a los investigadores en un diálogo productivo para conseguir estos objetivos críticos. El presidente de Cure AHC, Jeff Wuchich, será el moderador de esta sesión. El presidente de la Federación Europea de HA, Siggi Jóhannesson, mostrará un trailer del documental sobre HA que se está elaborando, con las imágenes grabadas hasta la fecha. Éste será un fin de semana lleno de esperanza para una cura eficaz de la HA.

 
Éxito de la tricotada solidaria PDF Imprimir E-mail
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Martes, 01 de Julio de 2014 13:24
Desde AESHA queremos dar mil gracias a Lanaconnection y  Madridknits por la organización de la tricotada solidaria el pasado sábado 21 de junio y por la cantidad de mariposas que tejedoras y tejedores tejieron en el Retiro y en sus casas. Se llegaron a mandar mariposas incluso desde Alemania!! para colaborar con la Hemiplejia Alternante. También a la Plataforma Crealia por ceder el material y al Ayuntamiento por ceder el espacio del Retiro para este evento solidario.
Hemos recaudado una buena suma de dinero, unos 400 euros, y sobre todo hemos llenado la mochila de ilusión viendo como hay un montón de gente solidaria por el mundo.
Un abrazo enorme desde AESHA a todos los que colaboraron en este evento.
Última actualización el Martes, 01 de Julio de 2014 13:27
 
Tricotada solidaria en favor de AESHA PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 11 de Junio de 2014 09:16

El día 21 de Junio de 10 a 14 horas y con motivo de la Semana Internacional de Tejer en Púbico nuestros amigos de Lana Connection (http://lanaconnection.wordpress.com/), junto con Crealia (http://crealiaplataforma.wordpress.com/) y MadridKnits (http://madridknits.blogspot.com.es/) organizarán una Tricotada Solidaria para tejer Mariposas y recaudar fondos para AESHA. El evento se celebrará en el Parque del Retiro en el Monumento Alfonso XII Madrid.
Os invitamos a todos a participar. La Mariposa de AESHA echa a volar!!!

Última actualización el Miércoles, 11 de Junio de 2014 10:32
 
Encuentro anual de AESHA 2014: ¡gracias por vuestra participación! PDF Imprimir E-mail
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Lunes, 12 de Mayo de 2014 10:14

Un año mas hemos celebrado el encuentro de familias y médicos de AESHA. Un año más hemos compartido nuestras esperanzas. Como una gran familia nos alegramos de vernos año tras año y añoramos a los que, por motivos justificados, no nos han podido acompañar este año.
Gracias a todas la familias afectadas que durante este tiempo han trabajado duramente para la asociación y que a pesar de lo duro que es nuestro dia a dia, seguimos luchando para conseguir nuestro objetivo.
Nuestro más sincero agradecimiento a los doctores que han participado en el encuentro y que han expuesto de una forma clara todos los avances conseguidos hasta el momento.
Y como punto final del Encuentro, se ha presentado este maravilloso video editado por la asociación italiana AISEA y que generosamente nos han cedido y se ha traducido al español para poder ser difundido por todos los medios.
¡Un gran regalo para nuestro 10 aniversario como asociación!


Enlace al vídeo divulgativo

Enlace a las presentaciones

 
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