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Encuentro anual de AESHA 2014 PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Sábado, 19 de Abril de 2014 17:59

El próximo sábado 10 de Mayo celebraremos el X encuentro anual de familias de AESHA. Animamos a cualquier persona interesada en la Hemiplejia Alternante a asistir a esta jornada.

Así mismo, presentamos el programa definitivo del encuentro. La organización se reserva el derecho de modificarlo sin previo aviso en caso que sea necesario.

El evento se celebrará en la Sala 10, Tercera Planta del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat, Barcelona.

HORA PONENCIA
11:00-11:10 Bienvenida.
Rafi Muñoz (Presidenta de AESHA)
11:10-12:00 La asociación AESHA: Resumen y proyectos.
Rafi Muñoz (Presidenta de AESHA)
12:00-13:00

Actividades de la Federación Europea de HA (AHCFE).
Albert Vilamala (Junta directiva de AHCFE)

13:00-14:00 Comida.
14:00-16:30 Asamblea general de socios de AESHA.
16:30-16:45 Presentación de la jornada científica.
Dr. Jaume Campistol (Jefe de Neuropediatria del HSJD)
16:45-17:15 Epilepsia y Hemiplejia Alternante de la Infancia.
Dr. Jaume Campistol (Jefe de Neuropediatria del HSJD)
17:15-17:45 Novedades sobre el conocimiento del gen ATP1A3 y la HA.
Dra. Adriana Ulate (Neuropediatra del HSJD)
17:45-18:15 Hemiplejia Alternante y compromiso cardíaco.
Dra. Carme Fons (Neuropediatra del HSJD)
18:15-19:00 Discusión conjunta.

Para quienes necesiten alojamiento cerca del Hospital Sant Joan de Déu, les recomendamos un par de hoteles:
Hotel Abba Garden (junto al hospital).
Hotel NH Porta Barcelona (a 3 km)

Última actualización el Domingo, 20 de Abril de 2014 08:25
 
Hemiplejia Alternante con una mutación de novo en ATP1A3 y cambios en SLC2A1 reacciona ante la dieta cetogenica. PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Viernes, 20 de Diciembre de 2013 15:37

 

El departamento de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu ha publicado un nuevo estudio en la revista Pediatric Neurology, titulado Alternating Hemiplegia of Childhood with a de novo mutation in ATP1A3 and changes in SLC2A1 responsive to ketogenic diet.

Seguidamente les presentamos un resumen en Castellano, el cual ha sido traducido por no-doctores y puede llevar a confusión. Úsenlo bajo su propia responsabilidad.

 

Última actualización el Viernes, 20 de Diciembre de 2013 16:04
Leer más...
 
Concierto de Navidad PDF Imprimir E-mail
Escrito por Rafi Muñoz   
Domingo, 01 de Diciembre de 2013 00:37

El próximo 1 de diciembre de 2013, en la Iglesia Parroquial de Sta. Eulàlia de Riuprimer (Barcelona) se celebrará el concierto de Navidad en beneficio de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.

 


Última actualización el Lunes, 02 de Diciembre de 2013 09:45
 
Vídeo de presentación de la Alianza Internacional de HA PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Miércoles, 16 de Octubre de 2013 13:53

Vídeo presentado por la Alianza Internacional de la AHC y producido por la Asociación de AHC de Islandia.


En este vídeo se muestra la complejidad de la Hemiplejia Alternante y lo difícil que es la vida con esta enfermedad. Con este testimonio queremos dar a conocer la enfermedad y ayudar a los especialistas en el diagnóstico de nuevos casos en todo el mundo.

Última actualización el Miércoles, 16 de Octubre de 2013 14:01
 
AESHA co-financia el proyecto AHC-MOME-IT PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Viernes, 06 de Septiembre de 2013 09:07

Gracias al trabajo de las familias y amigos de nuestra asociación, AESHA co-financiará el proyecto AHC-MOME-IT (Mecanismos Moleculares en la HA), dirigido por la Dra. Fiorella Gurrieri, junto con la asociación italiana AISEA Onlus. Los objetivos del proyecto son:

1-Crear células neuronales “in vitro” con mutaciones especificas de HA en sus genes ATP1A3 (neuronas-HA).

2-La plataforma creada en el punto 1, se usará para estudiar de forma precisa el defecto molecular específico en el funcionamiento de la bomba ATP-ase en dichas neuronas-HA (patogénesis molecular).

3-Entonces, probar distintos compuestos/moléculas en dichas neuronas-HA “in vitro” que puedan ser efectivos en corregir este defecto.

Si alguno de estos compuestos probados en el modelo “in vitro” resultan ser efectivos, el siguiente paso consistirá en probarlo en pacientes mediante pruebas terapéuticas.

Estamos convenidos que la realización de este proyecto nos ayudará en la tarea de entender mejor los mecanismos subyacentes a esta enfermedad.

 
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