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Rosas solidarias para Sant Jordi PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Lunes, 17 de Abril de 2017 15:32

El pasado 1 de marzo de 2017 se diagnosticó un nuevo caso de Hemiplejia Alternante de la Infancia en Barcelona: Oliver, un niño mellizo de 21 meses.

Los padres de Oliver se han unido a la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante y han aprovechado la celebración de Sant Jordi en Cataluña para hacer rosas artesanas y recaudar fondos para AESHA.

El 23 de abril es el día de Sant Jordi, una de las celebraciones populares más importantes en Cataluña durante el cual se intercambian libros y rosas entre parejas. Este día se venden millones de rosas y además coincide con el Día Internacional del Libro.

Junto con un grupo de familiares y amigos, los padres de Oliver se han organizado para hacer cientos de rosas y esperan recaudar mucho dinero para la asociación. Todo lo recaudado será donado íntegramente a AESHA.

Última actualización el Lunes, 17 de Abril de 2017 15:37
 
CARRERA POULAR Y SOLIDARIA PDF Imprimir E-mail
Escrito por Rafi Muñoz   
Lunes, 03 de Abril de 2017 23:20

El próximo 29 de Abril 2017 se celebrará en Frómista (Palencia)

V CARRERA POPULAR Y SOLIDARIA SAN TELMO

Última actualización el Domingo, 16 de Abril de 2017 22:49
 
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PDF Imprimir E-mail
Escrito por Rafi Muñoz   
Lunes, 06 de Marzo de 2017 00:06

#Diamundialdelesmalaltiesrares

28 DE FEBRERO DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

"Vivir con una enfermedad rara día a día, codo con codo"
La Hemiplejia Alternante es una enfermedad rara que afecta un caso entre un millón.
LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA.

“Todavía no hay cura para la hemiplejia alternante. La entidad AESHA trabaja por un futuro más esperanzado. COLABORA

 

Última actualización el Lunes, 06 de Marzo de 2017 00:11
 
DOCUMENTAL BOMBAS HUMANAS PDF Imprimir E-mail
Escrito por Rafi Muñoz   
Jueves, 02 de Febrero de 2017 00:12

La fabricación de Bombas Humanas ha sido una verdadera montaña rusa, un montón de noches sin dormir y 2,5 años de trabajo. La filmación se realizo en Estados Unidos y Europa y recopiló videos de familias de todo el mundo, se realizaron unas 70 entrevistas y 50 horas de material para trabajar.
Bombas Humanas se terminó en agosto de 2015. Se le ha dado este nombre al documental por el hecho de que los niños y jóvenes con hemiplejia alternante pueden tener un episodio o una convulsión en cualquier momento sin previo aviso .Por este motivo muchos padres se refieren a esta situación como tener una bomba de relojería, que puede estallar en cualquier momento.
Se presentó una versión de cinco minutos para el Festival de Cine Neuro que se asocia con la Academia Americana de Neurología. El cortometraje ganó el Gran Premio y también el Premio Fans favorito.
Por lo cual la película se proyecto en la reunión anual de la Academia Americana de Neurología que tuvo lugar en Vancouver del 15 al 21 de abril de 2016, y fue vista por una gran cantidad de neurólogos e investigadores de todo el mundo.
En el congreso de ATP1A3 de Londres 2016 también se proyecto a todos los asistentes.
El pasado 18 de Enero de 2017 y con motivo del Día Internacional de la HA se ha creado un nuevo sitio web dedicado al documental. La película completa estará disponible en 10 idiomas en el sitio www.humantimebombs.com .
Es necesaria la ayuda de todos para difundirla por todo el mundo.
Tenemos esperanza que al hacer pública esta película ayudará a muchas familias a tener más comprensión por parte de la comunidad .Esperamos también que sirva para que más niños reciban un diagnóstico adecuado y que haya más médicos e investigadores interesados en ayudar a encontrar un tratamiento para este difícil trastorno
Damos especialmente las gracias a Siggi Johannesson y a su familia que son los creadores y protagonistas de esta película.

Última actualización el Miércoles, 01 de Marzo de 2017 13:07
 
En recuerdo de Sandra PDF Imprimir E-mail
Escrito por Rafi Muñoz   
Jueves, 05 de Enero de 2017 13:46

El pasado 10 de Agosto nos dejó Sandra Vela de 29 años,diagnosticada de HA y tras un empeoramiento de su estado sin causa aparente falleció en la madrugada del dia 10.
En nombre de todas las familias de AESHA quiero transmitir nuestras mas sinceras condolencias a toda su familia y acompañarlos con nuestras oraciones en estos duros momentos. Enviamos todo nuestro cariño a estos padres que han luchado sin descanso para que Sandra haya vivido una vida llena de felicidad y amor. DEP

 

Última actualización el Jueves, 05 de Enero de 2017 13:52
 
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