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IBAHC - Estudio de la Calidad de Vida PDF Imprimir E-mail
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Martes, 20 de Septiembre de 2011 19:53

El estudio de la Calidad de Vida, financiado y coordinado por AISEA Onlus (Asociación Italiana de Pacientes con Hemiplejia Alternante), tiene como objetivo identificar las características clínicas, los factores desencadenantes, las mejores estrategias de gestión y apoyo e información actualizada y exacta sobre el tratamiento de los episodios paroxísticos de HA que afectan de forma severa a la calidad de vida de los pacientes de HA y de sus familias.

Para llevar a cabo este estudio es necesario que cada paciente recopile información acerca de los eventos paroxísticos que experimenta. Es por ello que se pide la máxima colaboración a nuestros socios.

Si desea participar en el proyecto puede obtener más información y descargar los formularios necesarios en el siguiente enlace:

Ir a documentos IBAHC - Calidad de vida

Última actualización el Martes, 20 de Septiembre de 2011 20:32
 
Último encuentro de la AHCF (Asociación americana para la HA) PDF Imprimir E-mail
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Miércoles, 10 de Agosto de 2011 16:49

El pasado 22, 23 y 24 de Julio se celebró, en Raleigh, NC, el encuentro anual de familias de la asociación americana para la HA (AHC Foundation). Dominique Poncelin (AFHA - Francia) y Siggi Johannesson (AHC Islandia) asistieron al evento representando a las asociaciones europeas y presentando los distintos proyectos de investigación que se están llevando a cabo en el viejo continente.

En el siguiente link hemos colgado el resumen del encuentro y la presentación de los proyectos europeos:

Documentación del encuentro de Raleigh 2011

Desde nuestra web queremos agradecerles el esfuerzo realizado para asistir al encuentro así como la información que nos han proporcionado.

Última actualización el Miércoles, 10 de Agosto de 2011 17:18
 
Comunidad online de Hemiplejia Alternante PDF Imprimir E-mail
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Lunes, 11 de Abril de 2011 18:22

La comunidad online de Hemiplejia Alternante que se presentó en la pasada reunión de Madrid está ya disponible al público en el siguiente enlace (http://www.rarediseasecommunities.org).

Recordemos que se trata de una comunidad online multilingüe dónde se puede obtener información e interactuar con otros afectados de HA superando la barrera del idioma. Para poder participar en el foro y estar en posición de pedir traducciones de textos al Castellano sólo es necesario registrarse.

Este magnífico servicio es ofrecido por EURORDIS (http://www.eurordis.org).

Esperemos que la comunidad hispanohablante de HA use activamente este servicio.

 

Última actualización el Lunes, 11 de Abril de 2011 18:23
 
Información presentada en el encuentro anual de AESHA 2011 PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Lunes, 14 de Marzo de 2011 12:54

AESHA quiere agradecer la participación de todos los socios y ponentes invitados (Sra. Miriam Torregrosa, Sr. Raúl González y Sr. Filippo Franchini) que asistieron al encuentro este pasado fin de semana. Esperamos que las ponencias presentadas fuesen de vuestro interés y que disfrutarais de la compañía del resto de socios, tal y como hemos hecho nosotros.

Todas las presentaciones de la jornada se han publicado en el apartado Encuentros. Aquellos socios que estén registrados pueden acceder a ellas mediante el menú privado de usuario o a través del siguiente enlace: Encuentro Madrid 2011.

En el Álbum de fotos ya están publicadas las fotografías que se sacaron a lo largo del día.

En breve publicaremos la crónica del encuentro.

Saludos a todos y hasta pronto.

Última actualización el Martes, 15 de Marzo de 2011 10:03
 
Programa del encuentro anual de AESHA 2011 PDF Imprimir E-mail
Escrito por Administrador   
Lunes, 07 de Marzo de 2011 12:42

Ya está disponible el programa final del encuentro anual de AESHA para el sábado 12 de Marzo. La organización se reserva el derecho de cambiar dicho programa si lo considerase oportuno.

Última actualización el Lunes, 14 de Marzo de 2011 12:43
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