Barcelona acogerá el 12º Simposio internacional sobre ATP1A3
Últimas noticias
Dia Internacional Enfermedades Raras 2024
El próximo 29 de febrero , celebramos el día internacional de las Enfermedades Raras.
«Comparte tus colores» con EURORDIS, lanzó su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2024, un movimiento a nivel internacional en el que diversas organizaciones de pacientes en todo el mundo trabajamos con esfuerzo cada año para reclamar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara
Día Internacional Hemiplejia Alternante (AHC)
18 de enero, Día Internacional, de la Hemiplejia Alternante.
Únete a nosotros para conmemorar este día, aprender más sobre la AHC y ayudarnos a dar más visibilidad sobre esta enfermedad ultrarara.
Este año ¡ Nos estamos preparando para el RETO #1INAMILLÓN !
Comparte con nosotros fotos con el dedo índice levantado y etiqueta a la organización de AHC o a la familia de AHC con la que estés relacionado/a.
Más información, en nuestras redes sociales.
Fin de campaña vino y cava solidario 2023
Llegamos al final de nuestra campaña de Navidades Solidarias.
Como cada año, habéis respondido con creces y vuestra ayuda, nos mantiene firmes en nuestra intención de conseguir avanzar en la lucha contra la Hemiplejia Alternante.
Gracias a todos los que nos habéis ayudado estos meses.
¡Un millón de gracias a todos!
Canción One in a MIllion (AHC song)
©2022 Elwin Lentze
Elwin’s daughter Indy has AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), a complex, ultra-rare neurological disease. AHC is about a 1 in a million condition.The song describes his feelings about her, the rollercoaster they go through every day and his fear of losing her. This is his ode to Indy and a call for help.